Dicas

Atualmente encontramos muitas informações sobre o câncer e grupos de apoio, abaixo seguem algumas dicas de leituras e grupos com os quais me conectei e gostei. Se existirem mais dicas legais, me informe que eu acrescento aqui com o crédito de quem indicou.

Publicada!

LEI Nº 14.238, DE 19 DE NOVEMBRO DE 2021

Mensagem de veto

Institui o Estatuto da Pessoa com Câncer; e dá outras providências.


O PRESIDENTE DA REPÚBLICA Faço saber que o Congresso Nacional decreta e eu sanciono a seguinte Lei:

CAPÍTULO I

DISPOSIÇÕES PRELIMINARES

Art. 1º Fica instituído o Estatuto da Pessoa com Câncer, destinado a assegurar e a promover, em condições de igualdade, o acesso ao tratamento adequado e o exercício dos direitos e das liberdades fundamentais da pessoa com câncer, com vistas a garantir o respeito à dignidade, à cidadania e à sua inclusão social.

Parágrafo único. Esta Lei estabelece princípios e objetivos essenciais à proteção dos direitos da pessoa com câncer e à efetivação de políticas públicas de prevenção e combate ao câncer.

CAPÍTULO II

DOS PRINCÍPIOS E DOS OBJETIVOS

Art. 2º São princípios essenciais deste Estatuto:

I - respeito à dignidade da pessoa humana, à igualdade, à não discriminação e à autonomia individual;

II - acesso universal e equânime ao tratamento adequado;

III - diagnóstico precoce;

IV - estímulo à prevenção;

V - informação clara e confiável sobre a doença e o seu tratamento;

VI - transparência das informações dos órgãos e das entidades em seus processos, prazos e fluxos;

VII - oferecimento de tratamento sistêmico referenciado em acordo com diretrizes preestabelecidas por órgãos competentes;

VIII - fomento à formação e à especialização dos profissionais envolvidos;

IX - estímulo à conscientização, à educação e ao apoio familiar;

X - ampliação da rede de atendimento e de sua infraestrutura;

XI - sustentabilidade dos tratamentos, garantida, inclusive, a tomada de decisão com vistas à prevenção de agravamentos e à socioeficiência;

XII - humanização da atenção ao paciente e à sua família.

Art. 3º São objetivos essenciais deste Estatuto:

I - garantir e viabilizar o pleno exercício dos direitos sociais da pessoa com câncer;

II - promover mecanismos adequados para o diagnóstico precoce da doença;

III - garantir o tratamento adequado, nos termos das Leis nos 8.080, de 19 de setembro de 1990, e 12.732, de 22 de novembro de 2012;

IV - fomentar a comunicação, a publicidade e a conscientização sobre a doença, sua prevenção, seus tratamentos e os direitos da pessoa com câncer;

V - garantir transparência das informações dos órgãos e das entidades em seus processos, prazos e fluxos e o acesso às informações imprescindíveis acerca da doença e do seu tratamento pelos pacientes e por seus familiares;

VI - garantir o cumprimento da legislação vigente com vistas a reduzir as dificuldades da pessoa com câncer desde o diagnóstico até a realização do tratamento;

VII - fomentar e promover instrumentos para viabilização da Política Nacional para a Prevenção e Controle do Câncer na Rede de Atenção à Saúde das Pessoas com Doenças Crônicas no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS);

VIII - fomentar a criação e o fortalecimento de políticas públicas de prevenção e combate ao câncer;

IX - promover a articulação entre países, órgãos e entidades sobre tecnologias, conhecimentos, métodos e práticas na prevenção e no tratamento da doença;

X - promover a formação, a qualificação e a especialização dos recursos humanos envolvidos no processo de prevenção e tratamento do câncer;

XI - viabilizar métodos e sistemas para aferição qualificada do número de pessoas acometidas pela doença;

XII - combater a desinformação e o preconceito;

XIII - contribuir para melhoria na qualidade de vida e no tratamento da pessoa com câncer e de seus familiares;

XIV - reduzir a incidência da doença por meio de ações de prevenção;

XV - reduzir a mortalidade e a incapacidade causadas pela doença;

XVI - fomentar a educação e o apoio ao paciente e à sua família;

XVII - incentivar a criação, a manutenção e a utilização de fundos especiais, nacionais, estaduais e municipais de prevenção e combate ao câncer;

XVIII - garantir tratamento diferenciado, universal e integral às crianças e aos adolescentes, priorizando a prevenção e o diagnóstico precoce;

XIX - estimular a expansão contínua, sustentável e responsável da rede de atendimento e de sua infraestrutura;

XX - estimular a humanização do tratamento, prestando atenção diferenciada ao paciente e à sua família.

CAPÍTULO III

DOS DIREITOS FUNDAMENTAIS

Art. 4º São direitos fundamentais da pessoa com câncer:

I - obtenção de diagnóstico precoce;

II - acesso a tratamento universal, equânime, adequado e menos nocivo;

III - acesso a informações transparentes e objetivas relativas à doença e ao seu tratamento;

IV - assistência social e jurídica;

V - prioridade;

VI - proteção do seu bem-estar pessoal, social e econômico;

VII - presença de acompanhante durante o atendimento e o período de tratamento;

VIII - acolhimento, preferencialmente, por sua própria família, em detrimento de abrigo ou de instituição de longa permanência, exceto da que careça de condições de manutenção da própria sobrevivência;

IX - tratamento domiciliar priorizado;

X - atendimento educacional em classe hospitalar ou regime domiciliar, conforme interesse da pessoa com câncer e de sua família, nos termos do respectivo sistema de ensino.

§ 1º Para os efeitos desta Lei, considera-se pessoa com câncer aquela que tenha o regular diagnóstico, nos termos de relatório elaborado por médico devidamente inscrito no conselho profissional, acompanhado pelos laudos e exames diagnósticos complementares necessários para a correta caracterização da doença.

§ 2º Entende-se por direito à prioridade, previsto no inciso V do caput deste artigo, as seguintes garantias concedidas à pessoa com câncer clinicamente ativo, respeitadas e conciliadas as normas que garantem o mesmo direito aos idosos, às gestantes e às pessoas com deficiência:

I - assistência preferencial, respeitada a precedência dos casos mais graves e outras prioridades legais;

II - atendimento nos serviços públicos nos órgãos públicos e privados prestadores de serviços à população, respeitada a precedência dos casos mais graves e de outras prioridades legais;

III - prioridade no acesso a mecanismos que favoreçam a divulgação de informações relativas à prevenção e ao tratamento da doença;

IV - prioridade na tramitação dos processos judiciais e administrativos.

CAPÍTULO IV

DOS DEVERES

Art. 5º É dever da família, da comunidade, da sociedade e do poder público assegurar à pessoa com câncer, prioritariamente, a plena efetivação dos direitos referentes à vida, à saúde, à alimentação, à assistência social e jurídica, à convivência familiar e comunitária, entre outros decorrentes da Constituição Federal e das leis.

Art. 6º Nenhuma pessoa com câncer será objeto de qualquer tipo de negligência, discriminação ou violência, e todo atentado aos seus direitos, por ação ou omissão, será punido na forma da lei.

§ 1º Considera-se discriminação qualquer distinção, restrição ou exclusão em razão da doença, mediante ação ou omissão, que tenha o propósito ou o efeito de prejudicar, de impedir ou de anular o reconhecimento dos direitos assegurados nesta Lei.

§ 2º Todo cidadão tem o dever de comunicar à autoridade competente qualquer forma de violação a esta Lei que tenha testemunhado ou de que tenha conhecimento.

Art. 7º É dever do Estado desenvolver políticas públicas de saúde específicas direcionadas à pessoa com câncer, que incluam, entre outras medidas:

I - promover ações e campanhas preventivas da doença;

II - garantir acesso universal, igualitário e gratuito aos serviços de saúde;

III - (VETADO);

IV - promover avaliação periódica do tratamento ofertado ao paciente com câncer na rede pública de saúde e adotar as medidas necessárias para diminuir as desigualdades existentes;

V - estabelecer normas técnicas e padrões de conduta a serem observados pelos serviços públicos e privados de saúde no atendimento à pessoa com câncer;

VI - estimular o desenvolvimento científico e tecnológico para promoção de avanços na prevenção, no diagnóstico e no combate à doença;

VII - promover processos contínuos de capacitação dos profissionais que atuam diretamente nas fases de prevenção, de diagnóstico e de tratamento da pessoa com câncer;

VIII - capacitar e orientar familiares, cuidadores, entidades assistenciais e grupos de autoajuda de pessoas com câncer;

IX - organizar programa de rastreamento e diagnóstico que favoreça o início precoce do tratamento;

X - promover campanhas de conscientização a respeito de direitos e de benefícios previdenciários, tributários, trabalhistas, processuais e de tratamentos de saúde, entre outros, da pessoa com câncer.

Art. 8º O direito à assistência social, previsto no inciso IV do caput do art. 4º desta Lei, será prestado de forma articulada e com base nos princípios e diretrizes previstos na Lei nº 8.742, de 7 de dezembro de 1993 (Lei Orgânica da Assistência Social), de forma harmonizada com as demais políticas sociais, observadas as demais normas pertinentes.

§ 1º O poder público deverá promover o acesso da pessoa com câncer ao Ministério Público, à Defensoria Pública e ao Poder Judiciário em todas suas instâncias.

§ 2º O poder público estimulará, por meio de assistência jurídica, o conhecimento e o acesso aos incentivos fiscais e aos subsídios devidos à pessoa com câncer.

Art. 9º O Estado deverá formular políticas direcionadas à pessoa com câncer que esteja em situação de vulnerabilidade social, de forma a facilitar o andamento dos procedimentos de diagnóstico e de tratamento.

CAPÍTULO V

DO ATENDIMENTO ESPECIAL ÀS CRIANÇAS E AOS ADOLESCENTES

Art. 10. O atendimento prestado às crianças e aos adolescentes com câncer, ou em suspeição, deverá ser especial em todas suas fases, devendo ser garantido tratamento universal e integral, priorizados a prevenção e o diagnóstico precoce.

CAPÍTULO VI

DISPOSIÇÕES FINAIS

Art. 11. O direito à saúde da pessoa com câncer será assegurado mediante a efetivação de políticas sociais públicas, de modo a garantir seu bem-estar físico, psíquico, emocional e social com vistas à preservação ou à recuperação de sua saúde.

Art. 12. É obrigatório o atendimento integral à saúde da pessoa com câncer por intermédio do SUS, na forma de regulamento.

§ 1º Para efeitos desta Lei, entende-se por atendimento integral aquele realizado nos diversos níveis de complexidade e hierarquia, bem como nas diversas especialidades médicas, de acordo com as necessidades de saúde da pessoa com câncer, incluídos assistência médica e de fármacos, assistência psicológica, atendimentos especializados e, sempre que possível, atendimento e internação domiciliares.

§ 2º O atendimento integral deverá garantir, ainda, tratamento adequado da dor, atendimento multidisciplinar e cuidados paliativos.

Art. 13. A conscientização e o apoio à família da pessoa com câncer constituem compromissos fundamentais do Estado e fazem parte indispensáveis deste Estatuto.

Art. 14. Os direitos e as garantias previstos nesta Lei não excluem os já resguardados em outras legislações.

Art. 15. Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

Brasília, 19 de novembro de 2021; 200o da Independência e 133o da República.

JAIR MESSIAS BOLSONARO

Marcelo Antônio Cartaxo Queiroga Lopes

Damares Regina Alves

Este texto não substitui o publicado no DOU de 22.11.2021

O podcast Mamilos, lançou em dezembro de 2020 o episódio 279, com o título "Quem é você depois do câncer de mama?". Nele podemos conhecer a história de três mulheres que passaram pelo desafio da doença e contam de uma forma bastante suave as ressignificações trazidas em suas vidas. Mas não apenas isso, na apresentação já há um encontro do ouvinte com o tema, com reflexões que nos ajudam a pensar sobre a amplitude do impacto que a doença causa. Precisei de 4 tentativas para conseguir ouvir por inteiro o episódio, pois tudo o que foi dito de alguma forma me impactou e impacta também. O conteúdo pode ser acessado no link abaixo:

https://www.youtube.com/watch?v=CScnXzigJJw&list=UUVYbjLZeD1sWzbxSd3TBXDw


Durante as minhas conversas com outras pacientes oncológicas, a Fundação Laço Rosa foi repetidamente mencionada como uma referência. Fui pesquisar e achei muito bacana os textos, altamente informativos e acolhedores. Além disso, há projetos muito interessantes, como a doação de perucas, algo que faz toda a diferença.

Recomendo conhecer:

https://fundacaolacorosa.com/

A touca inglesa para pacientes submetidos à quimioterapia é uma alternativa para a queda do cabelo. A utilização dela pode reduzir em até 50% a perda dos fios, sendo uma importante ajuda aos pacientes oncológicos, que já passam por diversos desafios.

Esse tipo de terapia ainda não é acessível a todos, sendo financeiramente cara para a maioria das pessoas. Mais um passo que precisamos vencer no tratamento da doença, pois para muitas pessoas a perda do cabelo possui diversas outras consequências para a saúde mental.

Eu pude optar por utilizar ela. Não foi difícil aguentar o frio, apesar de incômodo. 

O artigo abaixo conta um pouco mais sobre esse tipo de apoio ao tratamento.

https://oncolog.com.br/touca-inglesa-reduz-queda-de-cabelo-em-pacientes-com-cancer/ 

Ao conversar com outras pessoas que passaram pela mesma experiência que eu, todas, sem exceção, me indicaram esse livro. Eu tive inicialmente uma resistência, mas logo entendi a dica, o livro é realmente muito bom. Além do contar o câncer pela perspectiva de um paciente oncológico, também nos traz a pesquisa de um médico bem dedicado. Ele apresenta a pesquisa dele sobre atitudes complementares ao tratamento da doença, que envolve: desintoxicação das substâncias cancerígenas, alimentação anticâncer, pacificação do espírito e atividade física. Um livro não apenas para quem tem câncer.

Desde o início do meu tratamento me indicaram a aromaterapia como uma complementação ao meu bem-estar pessoal. Trata-se de um tipo de fitoterapia baseada nos cheiros, que visa restabelecer o equilíbrio e a harmonia pessoal. Explorei alguns óleos essenciais e acabei me adaptando muito bem ao de lavanda, que ajuda a manter a calma. Presenteada com um cordão pessoal, levei ele para a quimioterapia e sinto que esse foi um dos elementos que me ajudou a ficar tranquila em todo o procedimento. 

O câncer pode ser uma grande tragédia ou uma oportunidade de mudança, nos cabe essa escolha diante do diagnóstico. Ao descobrir a doença fui apresentada por uma amiga ao Instituto Zencancer. Criado por uma paciente oncológica e com uma equipe de voluntários que também já passaram ou passam pelo tratamento, esse instituto oferece de graça acolhimento, yoga, meditação dentre outras atividades para pessoas que enfrentam o grande desafios de se ressignificar diante da doença. Poucas são as atividades em que eles pedem contribuição social e mesmo assim apenas para manter a iniciativa funcionando. Formado por pessoas que se preocupam com o outro e estão dispostos a ajudar e a ser ajudado, é um bom lugar para se conectar. 

https://institutozencancer.com.br/ 

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